IBD,  Lifestyle

Leven met een chronische darmziekte  

“Wat heftig zeg, Nydia!” is wat ik vaak te horen krijg als ik iemand vertel dat ik een chronische darmziekte heb. Zelf ervaar ik het niet als heftig, omdat het zo normaal is geworden voor mij.

 

Het is inmiddels 6 jaar geleden (2011) dat de eerste symptomen optraden en dat de maag-lever-darm arts heeft gediagnostiseerd dat ik een chronische darmziekte heb genaamd colitis ulcerosa. Sindsdien heb ik een lange “reis” gemaakt om te leren leven met deze ziekte. Het heeft ook lang geduurd voordat de artsen een medicatie vonden die bij mij voor een langere periode werkt.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Voordat ik daar verder op inga, leg ik je in Jip en Janneke taal uit wat mijn ziekte is en wat het doet met je lichaam. Colitis ulcerosa is een chronische darmziekte waarbij je dikke darm en/of endeldarm constant ontstoken is. Je dikke darm denkt dan dat er bacteriën in je darm zitten, die ze moeten bestrijden door ontstekingen aan te maken. Alleen omdat er niks zit en de dikke darm nog steeds denkt dat er wat zit, blijft het ontstoken, waardoor je last krijg van vele buikkrampen, diarree met bloed/slijm verlies en dan ook nog een flinke dosis vermoeidheid. Je zit dan om de 10 min op het toilet en een nachtrust zit er ook niet in. Er zijn ook nog andere vormen van chronische darmziekten, wat in het Engels onder de term inflammatory bowel disease valt (IBD) zoals de meest bekende: de Ziekte van Crohn, daarbij kan heel je darmstelsel ontstoken zijn (denk aan slokdarm, dunne darm, dikke darm en endeldarm). De symptomen zijn vergelijkbaar, alleen bij de ene mens is het erger dan het ander en ieder ervaart het ook op een andere manier. Soms kan je het ook niet zien dat die persoon ziek is, vandaar dat het vaak ook wel eens een “onzichtbare”ziekte wordt genoemd. Er zijn velen die dan niet geloven dat je echt ziek bent, omdat het niet aan je te zien is. Dat maakt het vaak nog moeilijker om ermee om te gaan. Tot nu is het niet te genezen, de enige oplossing die er nu nog is, om er helemaal vanaf te komen is vaak een operatie waarbij de darm eruit wordt gehaald en je moet leren leven met een stoma (een zakje waar je uitwerpselen in komt).

Afbeeldingsresultaat voor colitis ulcerosa
Bron: Google afbeeldingen

 

De behandeling
Ik heb een hele hoge pijngrens. In de jaren dat ik echt goed ziek was, heb ik mezelf gepusht om door te gaan met werk en andere dingen. Wat resulteerde tot een verblijf in het ziekenhuis. In het begin nam ik mijn ziekte ook niet serieus genoeg, omdat ik er nog geen extreem last van had voor mijn gevoel. Totdat ik fulltime werkte, waar veel stress om de hoek bij kwam kijken, omdat ik niet zomaar ziek/afwezig kon zijn. Hoe vaker de opvlamming terugkwam, hoe moeilijker het leek te verdragen. Eerst kreeg ik een medicatie waar ik veel bijwerkingen van kreeg, genaamd prednison. Je komt ervan aan (ik had een constante honger en cravings naar zoetigheden en zat nooit vol), je krijgt een volle maan gezicht (bolle toet wangen) en je haar wordt dunner/valt meer uit dan normaal (ligt aan hoe hoog de dosis is). Een paar maanden nadat ik van het medicijn af was, kwam de ontsteking net zo hard terug. In 2015 was ik het zat. Na aan te hebben gegeven dat ik die medicatie niet meer wilde slikken, wilden ze voordat we aan opereren gaan denken, nog een laatste optie uitproberen. Ze kwamen met een medicatie waar ik bijna geen bijwerkingen van krijg en wat nu de ontstekingen rustig houdt. Deze wordt via het infuus om de 6-7 weken bij mij toegediend. Het heet Infliximab, het is om het makkelijker uit te leggen een soort ontstekingsremmer. Daarnaast slik ik elke ochtend braaf nog drie andere medicaties in (pentasa, purinethol en allopurinol) die de perfecte combinatie zijn met het infuus om mijn darmen rustig te houden.

Van links naar rechts: Vóór prednison, hier was ik op mijn slechts en werd paar dagen na deze foto opgenomen in het ziekenhuis (2013), met prednison, met de zogenaamde “volle maans gezicht” (2014) en nu zonder prednison, maar wel infliximab en purinethol, geen symptomen van medicatie te zien (2017)

 

Mindset
In de loop der jaren is mijn mindset behoorlijk veranderd door deze ziekte. Ik was enorm onzeker over mezelf, waardoor ik ook negatief was op alles. Op de momenten dat de ziekte in opvlamming was, was het helemaal zo erg. Ik durfde niet meer naar buiten, omdat ik bang was voor een “ongelukje”. Ik kon bijna niet meer genieten van het leven, maar ik heb het nooit opgegeven, dankzij mijn lieve familie & vrienden die mij door alles heen steunden en mijn eigen wilskracht. Ik moest en zou een manier vinden om “beter” te worden. Toen de nieuwe medicatie na een paar maanden eindelijk aansloeg, heb ik mijn eetpatroon en mezelf helemaal aangepakt. Ik ben gezonder gaan eten (hier kom ik nog op terug), meer gaan sporten, het leven meer gaan waarderen en ik heb een liefde voor mezelf gecreëerd. Het heeft wel even geduurd voordat ik die knop kon omzetten, maar ik ben blij dat het mij gelukt is, ondanks dat ik hulp nodig had van een psycholoog. Ik ben het leven positiever gaan inzien en kan er ook veel meer van genieten. Ik ben er nog lang niet, ik heb nog altijd moeite om die balans te vinden in het werken, sporten, social life en mijn dromen waar maken, naast de chronische vermoeidheid die ik heb door die ziekte. Ik ben nu in iedere geval al grotendeels door de acceptatiefase heen. Nu is het vooral nog leren dealen met de constante angst dat het weer terug kan komen en de angst om mezelf weer kwijt te raken.

So what’s your story?
Heb jij ook een chronische ziekte waar je mee worstelt? Werk jij ook aan een betere versie van jezelf? Of wat maakt jou de persoon die vandaag bent. Deel je verhaal in de reacties!

Liefs,
Nydia

 

2 Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.